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13岁少女一天放电8次 经历过两次心脏骤停

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发表于 2018-3-13 09:54:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

  13岁的小敏近半年有了一种“超能力”———会放电!若被她电到,手会微麻。有时一天可以“放电”八次。听着很酷?可这对小敏一家来说是可怕的梦魇。

  “救命神器”半年耗了一半电量

  原本活泼可爱、成绩优秀的小敏在9岁时被确诊患有一种恶性遗传性心律失常疾病:先天性长QT综合征。小敏的爸爸和弟弟都携带了这个基因,但至今还未发过病。这种疾病极为恶性,没发病时很“健康”,一旦发病会出现室速室颤等恶性心律失常,随时可能会猝死。13岁的小敏已经心脏骤停过两次,但幸运的她都从“鬼门关”走回来了。

  目前该病无法根治,最有效方法是植入“救命神器”ICD(埋藏式心脏复律除颤器)并长期药物治疗保命。此前,深圳市儿童医院医生在三名工程曾少颖专家团队的现场指导下,对小敏进行了深圳市首例儿童ICD植入术。此后,小敏相当于随身带了一名“医生”,全天24小时监护患者,一旦发现危险情况,ICD会立即电击除颤。

  但没想到,小敏的病恶性程度高,经常频发室速,频繁放电。一台ICD,一般患者可以用8-10年,但她不到半年就用掉了一半的电量。而且一台ICD费用高达十几万,为了给小敏看病,爸妈已经花了全部积蓄。

  多“兵种”协同作战

  顺利完成手术

  紧张、恐惧等情绪大起大落,是这个病的“死穴”。安装ICD前,某一天小敏被老师点名,上讲台给同学领读文章,腼腆的小敏一紧张,突然抽搐晕厥。“我们平时都说‘吓死了’,这个病是真的会吓死人的。”深圳市儿童医院心内科医生刘麟说,面对这样的情况,只能找外科医生切除小敏的心交感神经节,让她不那么紧张、恐惧。后来刘麟找到了深圳市第三人民医院乔坤主任。乔坤多次做过手汗症和颈胸结合部肿瘤手术,解剖过星状神经节,他愿意啃这个“硬骨头”。

  3月7日,市三院胸外科主任乔坤、麻醉科主任何仁亮等医生团队联合为小敏做了手术,并请市儿童医院心内科医生刘麟会诊,ICD器械专家也到场“随时待命”。

  这是一场对精细化程度要求非常高的手术。星状神经节周围布满了大动脉、大血管和神经节,“穿梭”在这样的“丛林”中,一不小心就有可能误伤到周围神经和血管。更难的是,小敏体内还带着一个ICD。如果使用电刀超过3秒就有可能产生传导,干扰ICD正常运作。于是,乔坤使用了最原始的工具———内镜剪刀,配合电钩,将长约5公分的部分星状神经节和T2-4交感神经节,精准切除,并将出血量控制在1毫升以内。

  经过手术,小敏紧张感降低,减少了除颤器的放电次数。该手术属于国际指南推荐方案,被誉为2017年心律失常领域的十大进展之一,在广东省尚属首例。这次手术切口只有几毫米,术后两天,小敏出院,她看上去神情轻松,没有出现心律失常的症状,没有放电,也没有出现眼睑下垂等术后副反应。


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